神經內科 謝向堯白袍心聲專欄 ─ 最好的選擇
醫師診治患者,就像農夫栽種植物一般,總是兢兢業業的按照學理與經驗,盡力治療。然而芸芸眾生,有的人可以順利出院、有的人卻無法治好。要問其中差異是甚麼?很多時候醫生也很難回答出來。或許只能歸咎於與生俱來的命運、或生命力等個人因素的綜合結果,甚至是超越醫療的某種力量造成的差異吧!
(113年醫師公會全國聯合會 醫療報導獎 特優獎 – 「最好的選擇」,作者: 本院神經內科 謝向堯醫師)
那位中年婦人,當初是因為幾天的微燒、漸進式的意識不清,加上抽搐而被送來急診。理學檢查後,懷疑是某種腦病變;而腦部磁振造影看到腦部有廣泛性水腫,臨床判斷應是腦部發炎。
最常見的腦炎原因可能是病毒、癌症轉移到腦或某些自體免疫疾病。只不過前任加護病房負責醫師送了血清、腦脊髓液等檢體到相關單位去化驗,卻無法具體掌握是何種病毒,也找不到異常的免疫系統抗體或惡性細胞。
在醫院待久了,原因不明的腦部病變並不罕見。然而無法找到病源的腦炎,治療越久往往體況越差。這跟醫療水準無關,而是疾病進程久了,多重器官陸續退化的機會越高。
所以我在加護病房(ICU),不怕遇到病重但診斷明確的患者,如大片腦出血或腦瘤,只因它們治療方式明確、預後也大致可掌握;萬一盡了一切努力仍回天乏術,也能提前告知家屬。我最怕遇到的,反而是這種診斷不明的患者,大家集思廣益、用盡可能方式去治療患者,且戰且走,卻不知哪一天才能見到曙光。
在我接手ICU時,婦人已經嘗試過了抗病毒藥物、高劑量類固醇與血漿置換術、免疫球蛋白,這幾種都是臨床上對絕大多數腦部發炎會有起色的治療,但是她意識卻持續昏迷。尤有甚者,住院已經快一個月了,肺炎卻來來去去,身體每下愈況。
由護理師口中得知,婦人的四位女兒都很孝順,口徑一致表示「不希望母親受苦」;來探視時卻又百般不捨,央求醫師務必全力搶救。不過,我先前查房倒沒同時遇見四位女兒。
我本身受過安寧緩和醫療相關訓練,在解說病情時,不免告知最壞情況,並探詢家屬的安寧緩和概念。大女兒認真地聽著,二女兒則表示曾從身旁同事接收過類似的訊息,似乎也不排斥。至於小女兒眼眶含淚,連連搖頭;我知道她不願意聽到類似不吉利的內容。老三嫁到高雄,較少來北部探視,我只遇過一次。
隔了一個連假,抽血數據呈現患者血小板低下,掉到三萬多;白血球也偏低。患者意識依舊,臉部及四肢一樣浮腫,手指腳趾末梢更帶著一點紺色,那是末梢循環不佳的表徵。醫療團隊又面臨了一個新難題。
那天難得四位女兒都來了。我告訴她們,媽媽應該是再度出現敗血症了!儘管沒發燒,但是因為身體機能衰竭,導致造血機能變差了。情況不樂觀喔!
幾天的互動,我感覺這家人尚未取得共識。在患者日益退步的過程中,我私心期待親友們能早點獲得圓滿一致的想法。在此之前,儘管我覺得有些治療是「無效醫療」,卻不會片面強硬地催趕她們早作打算。
我向女兒們說明,先急輸血小板、避免媽媽突然大出血;此外會補充一點白蛋白,短期內把她營養拉起來,看能不能讓目前使用中的其他藥物(抗生素、癲癇藥物)發揮較好的效果。
三女兒摸著母親的手,哽咽不語。
小女兒疑惑的問:「不是只要繼續輸血、必要時洗腎,媽媽就能撐很久嗎?」
我搖搖頭說,那些方法都是加護病房裡救急可用的手段,但只能症狀治療,長期使用並非萬靈丹。
許多家屬對於患者的離世,其實並沒有那麼深的感觸。他們潛意識裡或許覺得被宣告「病危、重症」的患者只是「出遠門幾天、沒多久便回來」,而不曾意會到那是現在進行式。何況患者目前就躺在病床上啊!雖然靠機器撐著,卻真實的存活在眼前。
也許是現代醫療的進步,給了他們過多的樂觀期許吧!對於過高的期望,醫療人員是有必要澄清事實的。
「媽媽不管從臨床症狀,神經學出現的併發症,抽血及影像等等檢查結果,都顯示她的意識不清楚很難恢復了。符合醫療上『末期患者』的定義。」
我停了一下說:「我並不是勸妳們放棄媽媽。不過目前她呼吸都完全仰賴機器,抽血數據也日趨惡化,看來很難留得住她了、、。妳們曾說,媽媽愛漂亮,應該認真考慮一下多陪伴她,跟她說話。不過,如果面對無法挽回的事實,撤除維生醫療系統或許也是一個選項,不要讓媽媽多承受肉體的煎熬。」我丟出一個球。
那天我一如往常,花了約莫半小時對著所有加護病房患者的家屬解釋了一輪。走出加護病房大門時,見到十餘公尺處有名女子徘徊,我一眼認出是剛剛對話的老三。想必她還有問題要問我。
「醫生,請問你剛剛說的,我母親、、、是真的不樂觀吧?」
我平常會直接篤定地回答的。但因為很少碰見她,我刻意停頓了幾秒,看看她的反應,緩緩地說:「我認為是的。我無法告訴你,哪天會是她最後一天;但依我的經驗,我認為妳母親有很大機會拉不回來了。妳要好好想想,也勸勸其他家人。母親越來越浮腫,妳們看了也很捨不得。」
確定她有接受到訊息,我繼續說:「如果結局終究無法改變,我認為妳們應該認真考慮是否同意撤除她的維生醫療系統。」
幾天來的醫病互動,老大、老二兩位看似可以接受「患者病情繼續惡化的話,就放手吧」;老三貌似也認真考慮我的提議;但老么仍不行。
每個人的成長背景與社會歷練、以及和患者的情感,會左右這個決定,我也不能勉強。最重要是眾人得有共識。
身為把守加護病房的主治醫師,我常把自己想像是球隊教練,調兵遣將,與疾病對抗。雖說勝敗如何仍是未知數,偶爾有奇蹟般逆轉勝利,皆大歡喜的情況;但泰半的時候,隨著戰局演變,會隱約知道某場賽事「敗象已露」,垂死掙扎、焦土抗戰並非好事。這是過往累積的經驗。
如何及早、適當的釋放不利的訊息,不使家屬抱持過高的期待,考驗著醫師的拿捏。
某日會客時間,我向單獨前來的二女兒解釋病情。那時婦人感染的菌是接觸性的傳染菌,因此被移到單人負壓隔離房內。
病房裡只剩下維生醫療儀器滴滴的聲音,以及極輕的佛經頌樂聲。我開口了:「看媽媽這樣全身浮腫,應該會很捨不得吧!」二女兒點頭道:「對。媽媽一向最愛漂亮,我看她這樣也很難過。」
我緩緩說:「如果媽媽清醒著,在這裡和我們一起討論治療方式,她想必也不喜歡自己變成目前這樣。」
重申我會盡量處理患者情況,但請她務必認真召集四個姊妹,預想母親到達生命盡頭那天的情境。屆時打升壓劑、心臟按摩意義已經不大。
為病人設想,是讓病人幸福的過程中一件很重要的事情。
輸血後,血小板從四萬補到七萬多,只能說醫療上數字好看罷了。稍早我得知,患者心跳變快但血壓持平,不見發燒。隔天,螢幕新跳出的危急值,血小板居然又掉回兩萬!那是驚心動魄的數據,代表患者隨時可能內出血、且應當處於嚴重敗血症或休克狀態。
猶記得那天只有老大與老么來會客。我很嚴肅地對她們說,今日患者確實大勢不妙!「妳們快叫其他家人過來吧!我沒有把握她能撐多久!」
兩人有點錯愕,隨即含淚聯繫其他家人。
看她們的模樣,我心裡一沉 — 她們還沒有做好準備。
那天我刻意將婦人留在最後一床解釋病情,但其他人還是未能及時抵達。當我離開ICU準備去買午餐,才爬上兩層樓,突然接到住院醫師電話:「婦人心跳突然停止了!」
我匆匆連滾帶爬的衝回ICU。第一眼只見到小女兒癱軟在地,痛哭流涕,不能自已;而大女兒也在一分鐘內再度趕回加護病房。
我告訴住院醫師,升壓劑暫且留著吧!形式上等家人們都到齊,再宣告死亡。儘管我們都知道,此刻留任何藥物的意義都不大。
最後趕到現場的二女兒,破口大罵她姊妹們:「都叫妳們要放手了,妳們就是不聽!媽媽就這樣離開了!」
「就是~~來不及了啊!」大姊也不甘示弱地吼回去。
那歇斯底里的嘶吼,震攝加護病房的所有醫護人員、和尚未離開的鄰床家屬們。但此時誰會跟她計較呢?真正遭逢天人永隔那一刻,抱怨、失落、憤怒、懊悔、、、複雜的情感總是用各種模式呈現,事後多少人會介意患者臨終時家屬的樣貌?
就這樣宣洩吧!最後總是會被旁觀者淡忘(原諒)的。
我想她們也多少了解,奇蹟不會出現。就像有時間限制的足球比賽,在傷停補時那幾分鐘,裁判吹哨只是早晚問題。場邊觀眾們早就了然於胸,只有場邊落後一方的啦啦隊員還在不甘心的掙扎。
然而旁觀平素看來相親相愛的姊妹們懊惱、爭執,場面竟是如此難堪。
那天下午我沒有門診,原本也不需要在場陪伴的。但目睹姊妹們的僵局,我腳步卻難以移開。
我首先向最無法接受事實的老么說:「媽媽很體貼,知道妳最捨不得她,於是讓妳第一時間陪在現場。妳應該讓媽媽安心,多跟她說話,送她好走。」
轉頭扶著癱軟在床邊的老二說:「媽媽應該不希望妳們意見不合而鬧彆扭。他最放心妳,妳和姊妹們應該和和氣氣的。」
我試圖用一己之力,緩和姊妹們的情緒,但畢竟還有許多事物等待我去處理。儘管耿耿於懷,後續安撫事宜也只能交由信賴的安寧夥伴們接手。
「多年以後,她們姊妹應該會和好吧?」「四個人,會不會各自留有不同的遺憾呢?」時至今日,有時我腦海裡仍會浮現這些念頭。
如果醫療是為了為病人帶來幸福,那就應該嘗試去尊重、揣測病人的想法。只是對於長期於重症病房裡打滾的醫師而言,對於要默默地守護病人的生命走向終點,會是極度的猶豫。那並不是一個很容易跨過的門檻。
曾經我以為,重症醫療的醫師就該竭盡所能去搶救病患;而懷抱安寧緩和理念的醫師就應該盡力讓患者舒服、在必要時果斷放手,這兩個身份是只能擇其一的 — 這搞得我有點錯亂。
有時在加護病房裡,隨著患者每天病情起伏,我甚至不清楚當天要切換哪種口吻面對家屬?
我也是經過很長一段時間,轉念之後才逐漸調適過來。重症與安寧的理念是可以不衝突的。
許多醫者認為,一旦放棄與疾病搏鬥,就是專業與自尊的挫敗。但是一味抗戰後仍大勢已去時,我們需要的將是另一種醫療思維。
生命的走法沒有最好的步驟,路也不是人人平順。患者離世對很多人來說總是心痛。但何謂「最好的選擇」?恐怕永遠沒有標準答案。
人生最後的圓滿,或許只有及時預作決定,眾人才能夠從容地向患者說再見。
(本文投稿 113年 醫師公會全國聯合會 醫療報導獎,獲得特優。此文為完整版3913字)
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